עמותת ישראלס תרמה השנה כמיליון שקל למציאת מרפא ל-ALS

ביום ראשון הקרוב, ה-19 בינואר, ייערך במוזיאון תל אביב ערב התרמה, שכל הכנסותיו יוקדשו לחקר המחלה הנדירה. דב לאוטמן נהג לפתוח בכול שנה את האירוע השנתי. השנה הוא לא זכה

עמותת ישראלס תרמה השנה כמיליון שקל למציאת מרפא ל-ALS

ביום ראשון הקרוב, ה-19 בינואר, ייערך במוזיאון תל אביב ערב התרמה, שכל הכנסותיו יוקדשו לחקר המחלה הנדירה. דב לאוטמן נהג לפתוח בכול שנה את האירוע השנתי. השנה הוא לא זכה

בשנת 2013 תרמה עמותת ישראלס כמיליון ש"ח כמענק לחקר מחלת ה–ALS ולמציאת מרפא. ב-11 שנות פעילותה השקיעה העמותה יותר מעשרה מיליון שקל. ב-2005 לא היו באקדמיה הישראלית מדענים שחקרו את המחלה, ואילו כיום, בזכות התרומות שהשיאה, יותר מעשרים מעבדות בישראל חוקרות את מחלת ה-ALS.

בשנה שחלפה התמקדה העמותה בבניית תכנית לאיתור ולטיפול בחולים בני המגזר הערבי, בהפעלת תכניות להנגשת תקשורת שיאפשרו לחולים לתקשר עם סביבתם באמצעים טכנולוגיים מתקדמים, בתכניות תמיכה לילדי חולים ועוד. בשבועות אלה החלה העמותה לספק שירותי הסעות לחולים ולבני משפחותיהם, הודות לרכב נגיש ונהג שתרם חולה ALS לעמותה. 

בישראל חיים כ-600 חולי ALS. בכל שנה מאובחנים כ-120 חולים חדשים ומספר דומה של חולים הולכים לעולמם. המחלה פוגעת בגברים ונשים, לרוב בצעירים בראשית חייהם, ובמבוגרים. תוחלת החיים הממוצעת של החולים הוא 3-5 שנים מיום האבחון. המחלה גורמת לשיתוק שרירים שומתפשט מהגפיים ועד למערכות הבליעה, הדיבור והנשימה. הקוגניציה לרוב אינה נפגעת ולכן החולים מגיעים למצב של ראש צלול עם נפש כלואה בגוף משותק. 

סמוך לפטירתו של נשיא העמותה האחרון, דב לאוטמן ז"ל, תקיים עמותת ישראלס ביום ראשון הקרוב, ה-19 בינואר, ערב התרמה במוזיאון תל אביב. כל ההכנסות יוקדשו לחקר ולמציאת מרפא למחלה, לפיתוח ויישום תכניות תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.  ישאו דברים שרת הבריאות יעל גרמן, נעם לאוטמן ופרופ' איתמר רבינוביץ' מאוניברסיטת תל אביב. יהודה פוליקר יופיע גם הוא בערב זה במיטב המקצבים הבלקניים.

בראש העמותה עמדו עד היום שלושה חולי ALS שנפטרו. המנכ"ל הראשון של העמותה היה ניר צורן ז"ל, מורה להיסטוריה ואזרחות בבית ספר תיכון שחלם לנהל את בית הספר בו לימד ולהשפיע על חייהם של מאות בני הנוער. ניר היה גם חקלאי, שגידל אווזים על אדמת המושב בו גר. בשנת 2002, בגיל 40, אב לשלושה ילדים בני 9 ,7 ו-11, הוא אובחן כחולה ALS ועד  מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. ניר פרש מההוראה והקדיש את ימיו ולילותיו לקידום חקר ה-ALS בישראל. 

אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס: "ניר ז"ל היה המנוע מאחורי המהפכה שהעמותה חוללה בשנות קיומה. גם ביודעו שמלחמתו למציאת התרופה לא תועיל לו באופן אישי, עשה כל שביכולתו לשכנע תורמים, להיפגש עם חוקרים ולרתום כל אחד שהסכים להקשיב. דב עבד בצמוד לניר ויחד הם הזיזו הרים. דב, שהתמודד עם מחלת ה-ALS במשך עשר שנים, לקח אחריות ואבהות על תחום ה-ALS, כמו שעשה בתחומים האחרים שהיו קרובים ללבו, ובעיניי זו תמצית גדולתו. חושיו העסקיים החדים לא קהו עם התקדמות המחלה. הוא היה פנוי תמיד לכל חולה שרצה להתעודד ולקבל כדור של אופטימיות. דב לקח חלק בתכנון האירוע השנתי של העמותה, ובכל שנה נהג לפתוח אותו. לצערנו לא זכה להיות בו השנה". 

אגף התמיכה של העמותה מסייע לכ- 450 חולים ובני משפחותיהם להתמודד עם המחלה וקשייה מיום אבחונם. רבים מבני משפחות החולים בוחרים להתנדב בעמותה.

לתרומות לעמותה: http://israls.org.il/

בשנת 2013 תרמה עמותת ישראלס כמיליון ש"ח כמענק לחקר מחלת ה–ALS ולמציאת מרפא. ב-11 שנות פעילותה השקיעה העמותה יותר מעשרה מיליון שקל. ב-2005 לא היו באקדמיה הישראלית מדענים שחקרו את המחלה, ואילו כיום, בזכות התרומות שהשיאה, יותר מעשרים מעבדות בישראל חוקרות את מחלת ה-ALS.

בשנה שחלפה התמקדה העמותה בבניית תכנית לאיתור ולטיפול בחולים בני המגזר הערבי, בהפעלת תכניות להנגשת תקשורת שיאפשרו לחולים לתקשר עם סביבתם באמצעים טכנולוגיים מתקדמים, בתכניות תמיכה לילדי חולים ועוד. בשבועות אלה החלה העמותה לספק שירותי הסעות לחולים ולבני משפחותיהם, הודות לרכב נגיש ונהג שתרם חולה ALS לעמותה. 

בישראל חיים כ-600 חולי ALS. בכל שנה מאובחנים כ-120 חולים חדשים ומספר דומה של חולים הולכים לעולמם. המחלה פוגעת בגברים ונשים, לרוב בצעירים בראשית חייהם, ובמבוגרים. תוחלת החיים הממוצעת של החולים הוא 3-5 שנים מיום האבחון. המחלה גורמת לשיתוק שרירים שומתפשט מהגפיים ועד למערכות הבליעה, הדיבור והנשימה. הקוגניציה לרוב אינה נפגעת ולכן החולים מגיעים למצב של ראש צלול עם נפש כלואה בגוף משותק. 

סמוך לפטירתו של נשיא העמותה האחרון, דב לאוטמן ז"ל, תקיים עמותת ישראלס ביום ראשון הקרוב, ה-19 בינואר, ערב התרמה במוזיאון תל אביב. כל ההכנסות יוקדשו לחקר ולמציאת מרפא למחלה, לפיתוח ויישום תכניות תמיכה בחולים ובבני משפחותיהם.  ישאו דברים שרת הבריאות יעל גרמן, נעם לאוטמן ופרופ' איתמר רבינוביץ' מאוניברסיטת תל אביב. יהודה פוליקר יופיע גם הוא בערב זה במיטב המקצבים הבלקניים.

בראש העמותה עמדו עד היום שלושה חולי ALS שנפטרו. המנכ"ל הראשון של העמותה היה ניר צורן ז"ל, מורה להיסטוריה ואזרחות בבית ספר תיכון שחלם לנהל את בית הספר בו לימד ולהשפיע על חייהם של מאות בני הנוער. ניר היה גם חקלאי, שגידל אווזים על אדמת המושב בו גר. בשנת 2002, בגיל 40, אב לשלושה ילדים בני 9 ,7 ו-11, הוא אובחן כחולה ALS ועד  מהרה המחלה נתנה בו את אותותיה. ניר פרש מההוראה והקדיש את ימיו ולילותיו לקידום חקר ה-ALS בישראל. 

אפרת כרמי, מנכ"ל ישראלס: "ניר ז"ל היה המנוע מאחורי המהפכה שהעמותה חוללה בשנות קיומה. גם ביודעו שמלחמתו למציאת התרופה לא תועיל לו באופן אישי, עשה כל שביכולתו לשכנע תורמים, להיפגש עם חוקרים ולרתום כל אחד שהסכים להקשיב. דב עבד בצמוד לניר ויחד הם הזיזו הרים. דב, שהתמודד עם מחלת ה-ALS במשך עשר שנים, לקח אחריות ואבהות על תחום ה-ALS, כמו שעשה בתחומים האחרים שהיו קרובים ללבו, ובעיניי זו תמצית גדולתו. חושיו העסקיים החדים לא קהו עם התקדמות המחלה. הוא היה פנוי תמיד לכל חולה שרצה להתעודד ולקבל כדור של אופטימיות. דב לקח חלק בתכנון האירוע השנתי של העמותה, ובכל שנה נהג לפתוח אותו. לצערנו לא זכה להיות בו השנה". 

אגף התמיכה של העמותה מסייע לכ- 450 חולים ובני משפחותיהם להתמודד עם המחלה וקשייה מיום אבחונם. רבים מבני משפחות החולים בוחרים להתנדב בעמותה.

לתרומות לעמותה: http://israls.org.il/

כתבות אחרונות באתר

error: התוכן באתר מגפון ניוז מוגן
דילוג לתוכן