מנכ"ל משרד הרווחה, נחום איצקוביץ', פועל לרווחת האוטיסטים בישראל ונלחם עם פקידי האוצר כדי להגדיל את סעיפי התקציב הנוגעים לאוטיסטים. "יש לנו שיתוף פעולה מתמיד עם משרד הבריאות בנושא ואנחנו מודעים לגידול באבחוני האוטיזם ולמחסור במקומות בהוסטלים. המלחמה שלנו היא במשרד האוצר, שאינו  מתקצב מספיק בהתאם לעלייה החדה באחוז הילדים שמאובחנים כאוטיסטים בישראל," מוסר איצקוביץ'. "התקציב למעונות יום לאוטיסטים גדל ב-140 אחוז בחמש השנים האחרונות ואנו מברכים על כך, אך חסר לנו עוד הרבה כסף כדי להתקרב ליעד ולהצליח לעזור לכולם."

שכר רגשי

רוב האוטיסטים הבוגרים חיים בהוסטלים של אלו"ט – אגודה לאומית לילדים אוטיסטים. ההוסטלים נקראים 'בית לחיים' והחוסים נקראים 'חברים'. מטרת אלו"ט היא לתת לחברים תחושת עצמאות ונורמטיביות מרביות, ולאפשר שילוב בקהילה במידת האפשר. לכן משתדלים מאוד במרכזי התעסוקה של העמותה למצוא לכל אוטיסט עבודה שתתאים לו. חברים בתפקוד נמוך או כאלה עם התנהגות שהחברה תתקשה להכיל (כגון קולניות או אלימות) עובדים במתחם המוגן בגינון, במטבח, בחדרנות ובאומנות. היצירות נמכרות והכסף נתרם לפעילות העמותה. מי שמסוגל, משולב בעבודה בקהילה.

"החברים בהוסטל מגיעים למרכז התעסוקה ואנו שולחים אותם לעבודות בהתאם לכישורים וליכולות שלהם." מספר אבשלום דמתי, מנהל מרכז תעסוקה של אלו"ט בכרמיאל. "השגרה חשובה מאוד לאוטיסטים. עבודה רפטטיבית תורמת לקידום שלהם ועוזרת להם להישאר בכאן ועכשיו." ההתנדבות מועילה לבית העסק ולאוטיסט כאחד. "יש מקומות עבודה שמשלבים את האוטיסטים כחלק אינטגרלי מהמקום ועל ידי כך משדרים מסר של מודעות ופתיחות לשונה לכלל העובדים. המפעל של כתר לדוגמה, משלב את החברים לא רק בעבודה עצמה, אלא גם מזמין אותם לסעוד בחדר האוכל עם יתר העובדים."

צריך הרבה סבלנות ונתינה כדי לעבוד עם אנשים מיוחדים. דמתי התחיל לפני שמונה שנים כמדריך במרכז התעסוקה וכיום הוא מנהל המרכז. "אין תעודת הוראה להדרכה של אוטיסטים, צריך רק את התכונות הנכונות. זו עבודה שמגיעים אליה כאילו במקרה, אבל נשאבים לתוכה. אמנם העבודה אינה קלה, אך יותר מתלוש המשכורת שלי, עיקר השכר שלי הוא שכר רגשי."

"אוטיסט שמגיע עם ידיים קפוצות ואחרי כמה חודשים לומד בעבודה איך להחזיק דלי ולשפוך פח אשפה, ממלא אותי סיפוק. זה אולי נשמע טריוויאלי ואצלנו מדובר בפעולה יומיומית, אך אצלו זה מתחלק ל-15 תנועות שונות. כשמבקשים מחבר שעובד בפינת חי לתת אוכל לחמור והוא באמת מגיע לחמור ולא לעז, אחרי שבימים הקודמים הוא נתן לעז את המזון של החמור, זה הופך אותי למאושר."

איך יודעים אם הוא מאושר?

רוב האוטיסטים אינם מדברים. אלה שכן, לא תמיד משתפים אחרים ברגשותיהם. אז איך יודעים אם טוב לחבר בעבודתו, אם הוא מאושר? "בשבוע שעבר הגיע להוסטל אחד האבות כדי לקחת את בנו הביתה ביום חמישי במקום ביום שישי. הבן לא רצה עדיין ללכת כי הוא לא רצה להפסיד יום עבודה. בשבילנו זה אומר הכול."

בכפר עופרים ברמת השרון נמצא מרכז התעסוקה הגדול בארץ לאוטיסטים. מגיעים אליו כ-90 חברים מהוסטלים מהסביבה ומבתי ההורים. משם שולחים אותם לעבודות שונות בהתאם לרמתם ולכישוריהם. אדי אשרי היא מנהלת התעסוקה בכפר. היא עובדת שם כבר 18 שנה: "הגעתי לכמה חודשים בלבד, בתור עבודה זמנית," צוחקת אשרי, שנשבתה בקסמי החברים ונשארה במקום. "אנו משתדלים שיהיה לנו מגוון רחב ככל האפשר של מקומות תעסוקה, כדי שנוכל להתאים לכל חבר את המקום שמתאים לו על פי כישוריו ומגבלותיו. נכון להיום יש לנו 15 מקומות תעסוקה שונים."

לשאלה למה זה כל כך חשוב ומה התעסוקה נותנת להם, עונה אשרי: "רוב החברים אצלנו לא בהכרח מבינים את עניין התרומה לקהילה. לא תמיד לחבר יש מודעות עצמית להצלחתו, אך יש השפעה עקיפה למעשים שלו. פתאום ההורים והאחים שלו מסתכלים עליו באור אחר והמעסיק מתחיל להעריך אותו. התגובה של החברה לתרומה שלהם מחזקת אותם. גם אדם רגיל רוצה להעצים את הכישורים שלו ולהביא אותם לידי ביטוי, אז ודאי שאנשים מיוחדים יכולים להתחזק על ידי הנתינה והעשייה."

יוצרים לטובת הקהילה

כשאדי אומרת שכל חבר מגיע לתעסוקה שהולמת את כישוריו, היא מתכוונת גם לשישה אמנים אוטיסטים, אשר יוצרים בקרמיקה ופסיפס, ויצירותיהם אף נמכרות בכסף רב. את כישרונם הרב הם מתעלים לתרומה לקהילה. "שישה בוגרים שלנו עובדים בבית הספר 'קוממיות' בפרדס כץ בבני ברק. הם מגיעים כל בוקר, מלווים בשתי מדריכות מורות לאמנות מכפר עופרים. שיתוף הפעולה התחיל לפני שנתיים. בית הספר תומך ומעודד את הקשר."

בית הספר הקצה לחברים ולמדריכות חדר משלהם. לעתים מצטרפים ליצירה משותפת גם תלמידים. "הילדים רואים את השונה, הם רואים אנשים מוכשרים יוצרים ותורמים לבית הספר וזה שובר את הסטיגמה על החריג. הילדים האלה יגדלו בלי דעות קדומות על אוטיזם." לא מדובר בהדבקה וגזירת בריסטולים. האוטיסטים שעובדים ב'קוממיות' חברים באגודת הציירים ועבודותיהם מוצגות בתערוכות ברחבי הארץ. "החברים מכינים אריחי קרמיקה בעבודת יד לחיפוי קירות בית הספר, ציורי קיר ומוביילים לקישוט בית הספר. בשנה שעברה הם יצרו קיר פסיפס מדהים."

אשריאל שיפמן, בן 47, הוא אמן מוערך. יצירות רבות שלו נמכרו בעשרות תערוכות. ציוריו שמחים וצבעוניים, הוא מצייר בסגנון מופשט בטכניקה מיוחדת של שכבות על שכבות. גם אשריאל הוא אוטיסט. הוא עובד כל יום בבית הספר 'קוממיות' ומכין יצירות שונות בעבודת צוות עם חברי הקבוצה שלו.

שיפמן בולט בכל מקום שאליו הולך. הוא תמיד שר ורוקד, "כוכב המסיבות" מכנים אותו בהוסטל. תמיד מזמזם לעצמו נעימה, "אין שיר שהוא לא מכיר," אומרת אדי אשרי. המדריכות שמלוות את האמנים האוטיסטים עושות 'מפגש בוקר' בתחילת כל יום עבודה. במפגש מדברים ומקריאים עיתון יומי, אשריאל תמיד משתתף בשיחה, מבין באקטואליה ומביע את דעתו בנושאים הבוערים שעל סדר היום. הוא מעורב עד כדי כך שבימי בחירות הוריו מגיעים לקחת אותו לקלפי כדי שיוכל להצביע.

התעסוקה חשובה לאשריאל והוא עבד במשך השנים בעבודות שונות, אפילו בחקלאות. לפני שהתחיל הפרויקט ב'קוממיות' עבד אשריאל בסטודיו לאומנות בכפר עופרים. את היצירות שהכין שם מכרו בתערוכות. הרווחים עברו כמובן לטובת האוטיסטים הגרים במקום.

אין מקום בהוסטלים 

לא ברור אם כיום נולדים הרבה יותר אוטיסטים מבעבר, או שהמודעות לקשת האוטיסטית גורמת לאבחון נכון. מה שברור זה שאחוז האוטיסטים באוכלוסייה עולה מדי שנה. רון אזולאי ואשריאל שיפמן הם בני מזל יחסית. הם מצאו מקום מגורים בהוסטל ומקום תעסוקה. עקב הגידול במספר האוטיסטים בישראל, וללא הגדלת התקציב בהתאם, נוצר מצב אבסורדי שבו אם מתפנה מקום באחד ההוסטלים, נכנסים לשם אפילו בני 19 (חינוך מיוחד הוא עד גיל 21) כדי לשריין לעצמם את המקום.

אלו"ט היא הכלב הנובח. נכון לכתיבת שורות אלה, שיירת ממשלת ישראל ממשיכה לעבור. השבוע הוחלט על קיצוץ רוחבי בתקציב, כדי לתת לילדי ישראל חינוך חינם מגיל שלוש. זהו ללא ספק צעד חשוב ומבורך, אבל מי שומר על ילדי הגן האוטיסטי? מי יטיל את כובד משקלו על הממשלה כדי להציל אותם?

אלו"ט פותחת את מבצע ההתרמה השנתי בקריאה לממשלה להכין תוכנית לאומית לטיפול באוטיסטים. אחד מכל מאה ילדים בישראל נולד אוטיסט

אחד מכל מאה ילדים בישראל נולד אוטיסט. בשנים האחרונות מספר המאובחנים על רצף האוטיזם נמצא בעלייה חדה, דבר שמחייב התייחסות לאומית של ראשי משרד האוצר, משרד הרווחה, משרד הבריאות ומשרד החינוך. כבר היום יש מחסור בהוסטלים, מעונות יום, גנים, בתי ספר, ושרותי פנאי. קיים מחסור גם בתקנים לאנשי מקצוע כמו קלינאי תקשורת, מרפאים בעיסוק, מנתחות התנהגות ואנשי מקצוע נוספים המתמחים בטיפול באוטיזם.

"מדינת ישראל חייבת לתת את דעתה לגידול המשמעותי באבחון ילדים עם אוטיזם," אומרת עינת קסוטו-שפי, מנכ"ל אלו"ט. "אנחנו מתריעים שוב ושוב על ביקוש רב לכל סוגי המסגרות, בכל טווח הגילאים. קיים מחסור גדול בכוח אדם טיפולי ייעודי, הנדרש כדי לאפשר לילדינו להתקדם ולהשתלב בחברה ובתעסוקה. בעזרת כספי התרומות אלו"ט תמשיך לפתח שירותים לילדים ולבוגרים ולהנגיש את השירות לכל משפחה וילד".

לאחרונה ערך משרד הרווחה בדיקה בנושא הצורך במסגרות דיור לאוטיסטים בוגרים. נמצא, כי לפי התחזית הנמוכה ביותר יהיה צורך בהקמת בין 30 ל-100 הוסטלים נוספים עד שנת 2015. עלות הקמת בית קבע המותאם לצרכים הייחודיים של אנשים עם אוטיזם היא כ-10 מיליון שקל לכל בית.

אלו"ט, האגודה הלאומית לילדים אוטיסטים, היא ארגון ללא מטרות רווח שמאגד הורים לילדים אוטיסטים לצד אנשי מקצוע ואישי ציבור. הארגון נותן מענה לאלפי אוטיסטים בארץ במעונות ובגנים, בדיור בתעסוקה ובפנאי.

יום ההתרמה הארצי יתקיים ב-16 בינואר 2012. לתרומות יש לפנות למוקד אלו"ט – 1800-855558