Skip to content

העמותה לחולי טרשת נפוצה מנסה לשנות סטיגמות על המחלה

יזמה סרטונים קצרים החושפים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת, שזכו לאלפי צפיות ברשת תוך ימים ספורים. המטרה - לאפשר לצופים הצצה לחייהם של ארבעה חולים שחיים עם המחלה כבר שנים רבות אך עובדה זו לא מונעת מהם לחוות הנאה ותחושה של מימוש בחיים
פחות מדקהזמן קריאה: דקות

רבים לא באמת יודעים מהי טרשת נפוצה ומתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות. חברי עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה החליטו לצאת במיזם אינטרנטי ייחודי – "הטרשת הכי נפוצה ברשת".  מטרת המיזם היא לשנות את הסטיגמה שדבקה במחלה ככזו שמנטרלת את החולים ולא מאפשרת להם לחיות חיים רגילים. העמותה בחרה לצאת במהלך שמטרתו להפיג את הפחדים והחששות סביב צמד המילים "טרשת נפוצה" ולהעלות את המודעות לכך שגם חולי טרשת יכולים לחיות חיים מספקים.

ארבעה סרטונים קצרים שהופצו ברשת מתעדים יום בחייהם של ארבעה חולי טרשת, ומצליחים להעביר תחושה שכל אחד מהמצולמים חי חיים מלאים ומספקים. מנכ"לית העמותה, ענת אילון: "רצינו להציג את החיים שלנו עם טרשת ולהראות שאנחנו חיים את החיים ולא את המחלה. הסרטונים מציגים את המשתתפים ממקום מעצים ונותנים הצצה לחייהם, שמתנהלים מתוך חוזק ולא ממקום של חולשה". 

"'אבל לא רואים עלייך כלום!' נכון, לא רואים עליי. לא רואים עלי קרוב ל-24 שנים של טרשת נפוצה. הרבה מזל צריך עם הטרשת", אומרת מנכ"לית העמותה, ענת איילון. "יש מי שהסימפטומים אצלו יותר ברורים לעין ויש כאלה שיכולים הרבה יותר ממני".

אז איך חיים עם טרשת והאם כל החולים סובלים מאותם סימפטומים? כדי לענות על השאלות האלו יצאו בעמותה לצאת עם המיזם האינטרנטי כדי להעלות המודעות למחלה. הסרטונים מציגים את החולים מנקודת מבט מעצימה ולא כקורבנות. "ההתמודדות עם טרשת הינה מורכבת ומאוד אישית", מודה איילון. "עבורי, הסרטונים משקפים את ההצלחות הקטנות שאינן מובנות מאליהן. בעזרת הסרטונים אנו מתכוונים לנפץ דעות קדומות ומיתוסים על השפעת המחלה על חיינו, עם דגש כי אפשר לחיות עם המחלה. כן, יש עוד מצבים של טרשת וכן יש סיפורים נוספים אולי פחות אופטימיים. עם זה מאוד חשוב לנו להציג באופן מהימן את אנשי הקהילה אשר מתמודדים עם המחלה באופן הרואי ולא מוותרים על שגרת החיים שלהם, בין אם מדובר בעבודה, כושר או בילויים על כל המשתמע מכך".

טרשת היא מחלה שאפשר לחיות איתה, אך לא כולם יודעים מהם הסימפטומים ומשייכים לה אפיונים של מחלות אחרות. חוסר הידע תקף לגבי כלל האוכלוסייה ומאפיין גם חולים חדשים, שבטוחים שחייהם נגמרו ברגע שהמחלה אובחנה אצלם. מדובר במחלה אוטואימונית כרונית של מערכת העצבים, ונפגע תפקודן התקין של תאי העצב במערכת העצבים המרכזית. לרוב המחלה מופיעה בגילאי 20-40, והיא שכיחה פי שניים בנשים מאשר בגברים.

מטרת המיזם הייתה לאפשר לצופים הצצה לחייהם של ארבעה חולי טרשת, שחיים עם המחלה כבר שנים רבות אולם עובדה זו לא מונעת מהם לחוות הנאה ותחושת מימוש בחיים.

לצורך המיזם נבחרו ארבעה חולי טרשת שמשדרים חוזק ועוצמה, ועל כל אחד מהם צולם סרטון שאורכו כשתי דקות. כל סרטון מלווה במוסיקה ואין בו שום מלל. בסרטון שמתאר יום בחייה של רונית גל קאופמן, שחיינית מקצועית, היא מצולמת במהלך אימונים בבריכה אולימפית. הסרטון על ג'ודי זעירא מתעד אותה צונחת מצוק גבוה עם מצנח רחיפה, איל בר דוד מצולם בעת עבודתו כמגשר והסרטון על מנכ"לית העמותה, ענת אילון, מתעד אותה במהלך יום עבודה עמוס ואינטנסיבי, הן כבנקאית והן כמנהלת עמותה.

הסרטונים עלו לרשת לפני מספר ימים, ועד כה הופצו ביוטיוב, ברשת הפייסבוק ובעמוד הפייסבוק של העמותה. בהמשך מתוכננים הסרטונים לעלות בפלטפורמות נוספות באינטרנט. מאז עלייתם נצפו ארבעת הסרטונים על ידי קרוב ל-4,000 גולשים.

ארבעת הסרטונים שעלו ברשת:

ענת אילון: www.youtube.com/watch?v=c-lX3QDwa50

ג'ודי זעירא: http://www.youtube.com/watch?v=8nvp1uZa1DU

איל בר דוד: http://www.youtube.com/watch?v=NEg2J_cJTdI

רונית גל קאופן: http://www.youtube.com/watch?v=a0wkKpd9Ksg

עמותת הבית לחולי טרשת נפוצה הוקמה בשנת 2006. מטרתה להקים מרכז רב תחומי לטיפול בחולים החיים בקהילה כדי לשפר את יכולתם בתחום הפיזי, הסוציאלי והתעסוקתי, כך שיוכלו לנהל אורח חיים משפחתי וחברתי תקין. העמותה משמשת כתובת לקבלת תמיכה ומידע בנושא טרשת נפוצה, מעלה את המודעות הציבורית למחלה, מספקת מידע מהימן על המחלה ועל דרכי ההתמודדות איתה ומסייעת לחולים ובני משפחותיהם להתמודד עם שלבים שונים של המחלה.

לעמותה יש אתר ובו תכנים שעוסקים באיכות חייהם של חולי טרשת נפוצה וקבוצה סגורה בפייסבוק עבור חברי העמותה ובני משפחותיהם.

error: התוכן באתר מגפון ניוז מוגן
דילוג לתוכן