כבר יותר משתים עשרה שנים עברו מאז אותן שתי דקות גורליות שבהן אובחנתי כחולה בפיברומיאלגיה ("דאבת השרירים" בשמה העברי) ואני והפיברו שלי לומדים להסתדר אחר עם השני. לה קל, יש לה הרבה יותר כוח ממני, היא משתלטת, מחליטה מתי היא פורצת ומתי היא הולכת לישון, בדרך כלל ללא קשר לרצונות שלי, ובעיקר די מכבידה לי על החיים. שתים עשרה שנה עברו ואני והפיברו שלי מנסים לשכנע רופאים וגם סתם אנשים, שפיברו זה לא סתם הוצאת קיטור או הצגות של "כאילו", זה על אמת וזה כאן וזה כואב.

לא הייתי ממש ברור נכון? אז זה הולך כך. איך זה לדעתכם לקום בבוקר ולהרגיש שכל הגוף כואב, לנסות להזיז את הידיים או הרגליים ולהבין שהגוף שלך לא ממש נמצא בקו אחד עם הראש. יש כאלה שיגידו, ואללה, שפעת, וירוס אולי משהו אחר. אבל יש כאלה שהמחזה הזה עובר עליהם כל יום מחדש. 

לפני שתים עשרה שנה בערך התחלתי לכאוב. כאבי תופת ממש. במרפקים, בידיים, בברכיים, באגן, בצוואר, איפה לא. אז לקחתי כדורים נגד כאבים. עשיתי כל מיני בדיקות ובעיקר ניסיתי להתרגל לחיות עם כאב תמידי, כזה שלא עוזב, שמזכיר לך, גם תחת הכדורים החזקים ביותר, שהוא נמצא שם ושנוח לו להשתלט לך על החיים, לקבוע לך מתי תוכל ליהנות מסרט, להתרכז בקריאה, לשמוע מוסיקה ואפילו לאהוב.

ניסיתי להתרגל עד שיום אחד צלצל אליי חבר שהיה רגיל לראות אותי במכאובי. "תשמע", הוא אמר, "אני חושב שמצאתי למה כואב לך. שמעתי ברדיו כתבה על איזה מחלה, פיברו משהו, שגורמת לכאבים נוראיים ואני חושב שזה בדיוק מתאים לתאור שלך".

אז הלכתי לבדוק. המקום הראשון, אינטרנט כמובן. לא ממש הבנתי, גם לא היה כמעט חומר בעברית ובאנגלית היה כלכך הרבה שלא ידעתי ממה להתחיל. משם ניסיתי לברר מי הרופאים שיכולים אולי לסייע, להסביר, לאבחן. מצאתי אחד בתל אביב. אמרו שהוא מומחה. הלכתי, פרטי כמובן, כי לא רציתי לחכות חצי שנה. הפריבילגיה השמורה לאלה שיכולים לעשות מאמץ ולשלם 700 שקל לביקור, לעומת רוב האוכלוסייה שנאלצת להסתפק בחוק ביטוח בריאות ממלכתי, לא ממש שוויוני, אם להיות עדין.

הפגישה נמשכה רבע שעה. שתי דקות הוקדשו לאבחון והשאר לניסיון להסביר לאן נפלתי. "אני שמח לבשר לך שהצטרפת למשפחת חולי הפיברומיאלגיה", הוא אמר. ואני שוב ניסיתי להבין, מה זה הפיברו הזה. "תדע לך שזו מחלה שתוקפת בעיקר נשים, שקשה לאבחן אותה, שמתבלבלים בינה לבין מחלות אחרות, אבל בעצם זה כשהגוף שלך והראש לא נמצאים באותו מקום. אחד מהם רץ קדימה והשני מנסה להשיג אותו. וכן, אין בינתיים תרופה, אפשר רק להקל.

ומאז למדתי קצת יותר, איך לנסות ולשלוט בכאבים, איך לנסות ולתפקד ביום יום, איך זה שצריך לנסות להסביר ממה אני סובל כשהסביבה בכלל לא מצליחה לקלוט. כולם חשבו שמדובר בלחץ. משהו פסיכוסומטי, כמו אסטמה. לאט לאט, כשעבר הזמן, התברר שזה קצת יותר רציני. שהמצב שלי עוד סביר לעומת אחרים, בעיקר אחרות, שהכאב ממש משתק. שהוא מונע תפקוד יומיומי רגיל. אבל הסביבה לא מצליחה עדיין להפנים. רבים חושבים שזו הצגה, דרך להתחמק, אולי אפילו להשתמט. אז לא.

הכי קשה זה ההתקפות. שבאות בלי התרעה מוקדמת ופשוט מחסלות כל יכולת לתפקד. יש ימים שאני נאבק עם עצמי בשביל לגרוב גרביים, יש אחרים שאני פשוט לא יכול להרים את היד כדי להוריד או ללבוש חולצה. לעמוד במקום אחד יותר מדקה אחת או שתיים זו משימה בלתי אפשרית ממש. בקיצור. תסמונת כאב כרוני.

בכלל התבררו לי בשנים האחרונות כל מיני דברים על הפיברו הזה. רוב החולים הם בעצם חולות, אז זה היה די ברור שאני אהיה בחמישה אחוז של החולים הזכרים. למדתי שרוב החולות סובלות מעיפות כרונית, אצלי זה בדיוק הפוך – אני נרדם לשעה על הכורסה או הספה, וזהו, עכשיו אפשר לנצל גם את הלילה לעבודה – לכל מי ששואל למה אני כותב מיילים בשלוש בבוקר. למדתי כי סוף סוף הבינו שם בוועדות של הביטוח הלאומי שהגיע הזמן להתייחס לפיברו כמחלה המזכה בנכות – זה עוד לא מושלם, ממש לא, אבל אנחנו בדרך הנכונה.

אבל בעיקר למדתי שכשאני פוגש מישהי שמתלוננת על כאבים קשים ועייפות ושאף רופא לא מצליח לאבחן מה שיש לה, אני מיד מריץ אותה לרופא הנהדר שלי – לא ההוא מבאר שבע, אחד טוב באמת. והרופא שלי מאבחן. בינתיים שלחתי אליו כבר יותר מעשר – ומאז הן מקבלות טיפול והרבה יותר קל להן.

אגב, יש לא מעט תרופות מקלות, מה שקוראים בעברית, משככי כאבים, אבל חזקים. לא תמיד עוזר, אבל לא מזיק לקחת. אולי בעצם כן, ועל זה צריך להוסיף את הגודל שלי, מה שנקרא מאותגר משקלית  – זה בטח לא מוסיף נחת או מקל על הכאבים. השורה התחתונה  – די זיפת עם הפיברו הזה.

ובתשובה לשאלה המתבקשת שהיא – למה אני כותב על זה דווקא היום? התשובה פשוטה. הימים האחרונים הם בשליטה מוחלטת של הפיברו. התקפות לא קלות. אז זה זמן טוב לכתוב. אגב, בכל שנה ב-12 למאי מציינים בעולם את יום המודעות לפיברומיאלגיה, המחלה שהיא מחלה, תוקפת כל כך הרבה נשים, וכמה גברים, ושגורמת לקושי אמיתי בתפקוד היומיומי.וזו הזדמנות מצוינת להגיד לכל מי שנמצא שם בחוץ, שלא מכיר, שלא יודע, שפיברו זו ממש מחלה. היא תוקפת, משתוללת ופוגעת ומי שמאובחן בה כבר אינו אותו אדם שהיה לפני שהיא נאחזה בו. פיברו מכאיבה אבל אסור לתת לה להשתלט לנו על החיים. 

אולי אם נכתוב עליה נמצא דרכים טובות יותר להתמודד איתה ולחזור לחיות כמו כל אחד. גם לנו מגיע. 

את המאמר אפשר לקרוא גם בבלוג שלי http://socialtraveller.wordpress.com/